UN GRAN AVANCE

El día de hoy desperté particularmente contento. Ayer Jesús tuvo una consulta muy importante con su neuropediatra el Dr. Guillén. Estábamos muy ansiosos por el resultado, ya que era el final de una larga evaluación. Les recuerdo que Jesús fue diagnosticado con el Síndrome de West también conocido como “Encefalopatías epilépticas catastróficas”, si uno investigo un poco se dará cuenta que para eso no hay cura, sólo lo puedes controlar. Diariamente Jesús toma dos anticonvulsivos Kopodex y Sabrilex (este último traído de España cada dos meses). Desde hace más de un mes, por cosas de la vida, las pastillas de España no las recibíamos, por consiguiente no las tomaba, por lo que el neuropediatra, solicitó un electroencefalograma el cual se le tomó el día de ayer. Las palabras del doctor después de leer el informe del EEG y el informe psicológico después de una larga evaluación fueron esperadas como si anunciasen el resultado de un nuevo presidente, pero fueron las palabras más maravillosas del mundo. 
“No encuentro explicación alguna para lo que ha pasado con Jesús, sólo puedo decir que esto es un milagro. Uno no se cura de un cuadro epiléptico y él pareciera que nunca lo tuvo. Su funciones neurológicas están bien, a pesar de su parálisis cerebral, tiene control total de su cuerpo. La verdad no creí que alguien como Jesús, que pasó por TODO lo que ha pasado pueda avanzar tanto como lo ha hecho él. Todavía no camina por falta de peso, pero eso es algo en lo que tenemos que seguir trabajando de la mano con muchas más terapias 100% necesarias para que alcance un nivel óptimo.”
Lamentablemente no puede estar ahí para escuchar estas palabras, de haberlo hecho probablemente me hubiesen salido las lágrimas. Ahora sólo nos queda trabajar más duro y darle todo lo que necesita. Porque él lo vale.

¿Cuál será tu misión?

No sé lo que es ser recibido por mi hijo corriendo para encontrarme. No sé festejar un gol de mi hijo en algún partido de fútbol en su colegio. No sé lo que es ir al parque a jugar con mi hijo cogiéndolo de la mano. No sé qué es ir todos los días a dejar al colegio a mi hijo. Lo que sí sé muy bien es, cómo hacer interminables colas en los hospitales para sacar una cita. Madrugar cuando todavía no hay luz del sol para ser el primero, en algún centro de salud del estado (INR y Hogar Clínica San Juan de Dios, para poder tener un cupo en terapias. Sé muy bien festejar cada palabra, mirada, frase y/o respuesta. Sé a la perfección atesorar momentos, que estoy seguro pocos padres lo hacen, en los que mi hijo levanta un dedo y con precisión de cirujano coge algún objeto sin ni siquiera verlo. Me emociono al escucharlo hablar por teléfono con alguien o cuando mi hijo dice el nombre de la persona que está por entrar a la casa. Me asusta cuando mi hijo empieza a llamar a una persona que no está en la casa y está delicada de salud, como mi padre o la tía Blanquita, que ahora están cuidándonos desde el cielo. Me asusta cuando mi hijo no llora, ni se asusta al ser inyectado en el hospital, pues para él, es algo sumamente normal. Estoy seguro que tienes una misión en esta vida. Nadie pasa por todo lo que tú estás pasando sin ningún motivo. Tenemos una gran responsabilidad en nuestras manos. El éxito de Jesús es el éxito de todos. Cada sonrisa suya, es una recompensa para todas las personas que están al tanto de él, de su salud, de su desarrollo. Cada lágrima que recorre su mejilla, también recorre las nuestras. Es así. Tú estás en todos nosotros. Tocaste nuestros corazones y de alguna manera cambiaste nuestras vidas.

Quiero dar especial gracias a familiares, amigos, compañeros de trabajo, mis queridas alumnas, profesores, terapistas, doctores, etc. A todos aquellos que siempre están pendientes de Jesús, que hasta ahora su misión más importante ha sido, unirnos a todos.

Escribo esto con lágrimas en los ojos, porque por más que logren entenderme o decir, “imagino cómo te siente”,  nunca sabrán lo que yo siento. Alegría, tristeza, impotencia y mucho más. Gracias por intentar ayudarme con esta carga. Muchas veces lo hacen con tan sólo preguntar por él.

SUPERHÉROES

De niños todos pensamos o quisimos ser superhéroes y tener súper poderes. Pues déjenme decirles que muchas personas ya lo lograron. Si nos preguntáramos, ¿Qué es un superhéroe? Diríamos que es una persona, en la cual confiamos ciegamente, siempre dispuesta a ayudarnos, que está siempre presente cuándo la necesitamos y quién además tiene poderes asombrosos y extraordinarios, una persona de infalible reputación, digno de ser apreciado por nosotros.

Bueno para los que todavía no se han dado cuenta que en realidad todos hemos tenido la oportunidad de tener un superhéroe. Todos, cuando fuimos niños, tuvimos uno. Pero lo llamábamos por otro nombre, “papá”.

Admiración, respeto, amor y cariño son los pilares de toda relación de niño con su padre y más aún cuando se trata de un niño con habilidades especiales. El trabajo de papá y mamá se transforma no sólo en uno muy duro sino que también coge un cariño especial. La dedicación, la paciencia y el amor crecen de manera inexplicable, que alcanza límites inesperados. Los logros de nuestros angelitos son festejados por minúsculos que sean. Cada frase que se les ocurre, emana inocencia y nos dice que están presentes y avanzando, poco a poco pero están avanzando y pareciera que tratan de decir algo, GRACIAS por estar conmigo, gracias por ser mi superhéroe y tener  súper poderes para mí.

Saludamos a todos los padres especiales. 

Que la vida les sonría y que sigan progresando junto con sus hijos.

HIJOS ESPECIALES

¿Existe algo más perfecto que la naturaleza? Muchos podrán decir que la perfección sólo vienes del cielo. Particularmente creo que no se equivocan al pensar de esa manera. Pues el equilibrio de la naturaleza alcanza un grado de perfección admirable. Y bueno, muchos aseguran que Dios es perfecto y en buena parte lo es. Dios sólo manda hijos especiales a padres especiales. Padres a los cuales sólo les falta un motivo para encaminarse en la vida. Padres con fortaleza suficiente para afrontar los difíciles retos que un hijo con habilidades especiales implica. Jesús Enrique nos cambió la vida. Es duro aceptarlo al principio pero una vez hecho eso, todo lo demás viene sólo y es mucha más liviana la carga. Estoy convencido que así como yo hay otros padres que no podrían explicar cómo es que personas de muy buen corazón y dispuestas a ayudar aparecen en nuestras vidas como si hubiesen sido enviadas por alguien ajeno a nosotros pero que conoce de nuestras necesidades y carencias.

Hace casi una semana conocí a Diego y Yadira, padres de una hermosa bebe llamada Amira (princesa en árabe), y personas de muy buen corazón con muchas ganas de ayudar a salir adelante a su “princesa”. Tuve el honor de entrar a su casa y conversar con ellos por media hora aproximadamente.Yadira está formando una base de datos con nombres de padres e hijos que están pasando por lo mismo que nosotros, con el fin de ayudarnos mutuamente. Una hermosa iniciativa ya que muchas veces es reconfortante encontrar personas que nos entiendan o que sólo nos llenan de esperanza al escuchar sus historias.

Soy un orgulloso padre especial dispuesto a ayudar a cuanta persona requiera de mi ayuda. La vida nos enseña a que no todo es pedir y pedir, también debemos ofrecer. 

¡Buenos días profesora!

Por fin llegó el gran día. Hoy fue el primer día de colegio de Jesús. El colegio “San Francisco de Asís” lo acogió con los brazos abiertos y no duró ni un día para que lo promovieran a pesar de que no había cupo. La profesora del aula a la cual lo desean incluir, piensa que él da para mucho más, que es un niño muy inteligente, hábil y que debería estar con ella. No importa la falta de cupo, ella lo tendrá en su clase. Hace ya un buen tiempo escribí en este blog, que me gustaría llevar de la mano a Jesús a su primer día de clases. Bueno ese día llegó. No lo llevé de la mano pero sí lo preparamos muy entusiasmados para que vaya al colegio. Al paso que va, muy pronto lo veremos caminando por la casa viendo y cogiendo todo lo que encuentre a su paso. Tatiana lo lleva en su carro, él piensa que es un paseo pero el viaje termina en el “cole” dónde es recibido por profesora y compañeros de clase.