La imagen se hace grande

Todos los días nos despertamos con un mismo sueño, por más paradójico que eso suene, es cierto. El sueño de ver a Jesús caminando. Ahora él usa por las noches unas bachas, que son una especie de vendajes que no le permite mover las piernas, manteniéndolas rectas con el propósito de enderezarlas, adicionalmente a las terapias que recibe de manera particular. Actualmente no recibe terapia de lenguaje pero es en lo que más está avanzando. Repite muy bien absolutamente todo lo que escucha. Hace preguntas, cuando recibe un objeto que no conoce te pregunta “¿Qué esto?” Cada día que pasa notamos que tiene más reacciones o reflejos y una mejor postura y rigidez al sentarse. Que alegría falta poco para que se siente sólo. Las terapias estás surgiendo efecto.
Con el tiempo, nos damos cuenta que la imagen que tenemos de Jesús caminando se hace más grande. Esa imagen que hace poco más de un año parecía muy pequeñita, ahora va tomando forma y parece más cercana a nosotros.
GRACIAS A TODA LA FAMILIA Y AMIGOS que siguen el caso de Jesús.

Detrás de la puerta

Terapia visual, terapia ocupacional, terapia física, terapia de lenguaje. Son todas las terapias que Jesús está recibiendo. Asiste una vez por semana al Hospital Rebagliati para terapia de lenguaje, una vez por semana para terapia ocupacional, lo visita dos veces por semana una terapeuta física particular y en poco tiempo empezará terapia visual. Jesús es muy fuerte aunque físicamente no lo parezca. Todos los días se levanta junto con nosotros a las 6 de la mañana y toma un jugo de frutas, luego a las 8 toma yogurt con su primera pastilla del día (sabrilex 500mg), esta pastilla sirve para controlar las convulsiones, luego toma su desayuno a las 8:30 y luego su segunda pastilla (valcote 125mg), y a las 10 toma su jarabe (kopodex). Las tres medicinas son para controlar las convulsiones. Si es día de terapia en el hospital, su entrada es a las 11:30, al llegar, se encuentra con otros niñitos que también están asistiendo a terapia. Su sesión dura una hora. Luego, para descansar un poquito más, vuelve a dormir, ya en casa, con su abuelita Ludo que lo viene a acompañar todos los días. A la 1 de la tarde come su rico almuerzo, generalmente con algún licuado que le prepara la abuelita. Con eso ya puede estar tranquilo porque si no come, no hay forma de tranquilizarlo. Pero claro, después de comer le da un poco de sueño y vuelve a dormir hasta la hora que llega papá. Si es día de terapia, Jesús recibe a su terapista con un enérgico “hola” y después empieza el trabajo duro. Primero masajes con crema humectante en las extremidades, luego se trabaja la postura para sentarse, al terminar postura empieza control de cabeza y cuello para seguir con control de equilibrio el cual sientan a Jesús en un pelota muy grande y lo balancean para que él solo pueda mantener su equilibrio. Después de una hora, él termina un poco cansado y vuelve a dormir para levantarse a las 5 a volver a comer. Luego un poco de juego con las hermanitas nunca está de más. A las 8 de la noche, nuevamente toma sabrilex, y a las nueve kopex. Este régimen de pastillas se mantendrá por un buen tiempo más. Probablemente dure años. Esto es más o menos el día a día de Jesús, claro, si es que no tiene ninguna consulta con el pediatra, la nutricionista, el oftalmólogo, o el neuropediatra, lo cual es muy poco probable ya que a menudo asiste a alguna consulta en el hospital.
Queremos agradecer a la incomparable abuelita Ludo, que siempre está presente en cuanta terapia y consulta que tenga Jesús, siempre y cuando su tiempo se lo permita claro está.
La meta es que Jesús camine. Estamos seguros que con paciencia y dedicación, lo logrará y algún día no muy lejano lo encontraremos detrás de la puerta cuando nos escuche llegar a casa.
¡ADELANTE JESÚS, QUEREMOS VERTE CAMINANDO, hasta ahora lo estás haciendo muy bien! ¡TÚ PUEDES!

Distorsión Cortical

Los ojos de Jesús están bien. Sin embargo tiene un problema llamado Distorsión cortical, que no permite que la información captada por los ojos, llegue bien al cerebro. El próximo lunes 19 le harán nuevos exámenes para determinar el grado de esta enfermedad provocada por su prematuridad.
El oftalmólogo nos habló de un tratamiento y terapia para estimular la visión. Con esta su terapias ya sumarían 4 (lenguaje, ocupacional, física y de visión).

Campo Visual

El día de mañana (jueves 15), Jesús tendrá una consulta con el oftalmólogo en el Instituto Nacional de Oftalmología (INO). Le medirán el campo visual y de acuerdo a eso, Jesús será aceptado en un Centro de Educación Básica Especial (CEBE) para niños ciegos o con baja visión. Sin embargo, por recomendación de las terapeutas del Hospital Rebagliati, Jesús podría ir a otro CEBE, no necesariamente para niños con baja visión. Por otro lado, en una entrevista con la directora del CEBE (el que no es para niños con baja visión), nos dijo lo siguiente:
“Si su campo visual es bueno, podríamos pensar en que Jesús sea beneficiado con la ley de inclusión, luego de otra evaluación”.
Esto fue como consecuencia de una entrevista con Jesús, quién le respondió el saludo a la directora.
Pedimos a familiares, amigos y conocidos, que oren por el chiquitín esta noche, y que mañana sea un día de buenas noticias.

Piña

Terapeuta: Hola Jesús cómo estás… seguro que bien no?
Jesús: yap
Terapeuta: Jesús mira, mira… ¿Qué es esto? Ah… esto es una piña, piña, ¿Qué es esto?
Jesús: ---
Terapeuta: piña, piña, piña … a ver tú… piña, piña
Jesús: ---
Terapeuta: uy Jesús a lo mejor no te gusta la piña… a ver mira… esto es fresa, fresa, fresa … a ver tú repite… fresa, fresa…
Jesús: piña… piña.

Jesús repite muy bien lo que escucha, lo que nos indica que su sentido auditivo está funcionando a la perfección. Algunos doctores dicen que, lo tiene muy desarrollado, por lo que distingue sonidos mínimos, como el sonido que hacen los zapatos de determinada persona al caminar o las octavas musicales. Ahora lo que le toca a hacer a la terapeuta es, trabajo de asociación para que no siga confundiendo la piña con la fresa.

Todo bien

Es tiempo de buenas noticias. Ahora Jesús está recibiendo terapia física, de lenguaje y asistiendo a sus controles de rigor. Todo bien, lo cual nos llena de alegría y queríamos compartir estos momentos de felicidad con todos las personas que hicieron posible la recuperación de Jesús. Los que hicieron posible, con su ayuda, que Jesús deje de convulsionar. Celebramos cada sonido que emite, cada palabra que repite y cada dedo que levanta. Nos alegra la vida y representa un claro ejemplo de lucha.

Por buen camino

Jesús parece haber despertado de un largo sueño. Ahora está mucho más atento a todo lo que pasa a su alrededor. Suena el teléfono y dice “alo”, tocan la puerta y dice “¿Quién?”, llega la hora de tomar la leche y dice “teta, teta”, nos acercamos a la puerta para salir y dice “calle, calle, calle, calle”, repito casi todo lo que escucha, inclusive lo que escucha de la televisión. Son poco los momentos en que está tranquilo. Como todo niño es inquieto.