KOPODEX

Necesitamos con suma urgencia un frasco de KOPODEX (jarabe) si alguno de ustedes puede dar algún dato de alguna farmacia que lo tiene se lo agradeceremos. Es un anticonvulsivante y el laboratorio lo tendrá disponible a partir de noviembre.

Todo está marchando bien.

Jesús está avanzando muy bien. Hoy lo visitó el nefrólogo y nos dio un buen diagnóstico. Jesús está cuidado por enfermeras las 24 horas. Los doctores lo visitan en el lugar donde está. Jesús necesita de mucha medicina todos los días, Valcote 125mg, Kopodex, Sabrilex 500mg, estas son permanentes las tomará por un buen tiempo. Si alguien desea colaborar con alguno de estos medicamentos, se lo agradeceremos mucho.

UNA SEMANA

Queremos dar las gracias a todas las personas que nos han estado apoyando hasta el momento. Anunciamos que Jesús ha vencido al Síndrome de West por 7 días. Siete días libres de convulsiones y sufrimiento. Apenas está por la mitad del tratamiento. Pedimos que nos sigan acompañando en esta lucha. MUCHAS GRACIAS

Todo va por buen camino - Gracias por las oraciones.

Jesús recibió hoy su electroencefalograma. Gracias a Dios y las oraciones, está respondiendo bien. Es probable que sea dado de alta el sábado y necesitaremos un tensiómetro pediátrico y un glucometro para que las enfermeras controlen su presión y glucosa en casa. Contamos con el glucometro pero no tenemos el tensiómetro pediátrico. Cualquier colaboración a través de este medio. Muchas gracias por las oraciones.

PRIMERAS INYECCIONES

LES COMENTAMOS QUE JESÚS NO ESTÁ SOLO, ÉL ESTÁ EN UNA HABITACIÓN COMPARTIDA CON VARIOS NIÑITOS, LO CUAL AUMENTA EL RIESGO DE INFECCIÓN. HASTA AHORA LE HAN APLICADO 6 INYECCIONES DE ACTH Y GRACIAS A DIOS HASTA AHORA TODO VA BIEN.

GRACIAS DR. DANIEL GUILLÉN

¡CONFIRMADO! JESÚS INGRESARÁ MAÑANA A LAS 10 DE LA MAÑANA AL HOSPITAL CAYETANO HEREDIA... DEMOS GRACIAS A DIOS Y OREMOS TAMBIÉN POR EL DR. DANIEL GUILLÉN (NEURO-PEDIATRA) QUIEN HIZO POSIBLE EL INGRESO DE JESÚS AL HOSPITAL Y QUIEN ESTARÁ A CARGO DEL TRATAMIENTO.

ORACIÓN

En tan solo unas horas Jesús será hospitalizado, empezando así su lucha final por vencer al Síndrome de West. Pedimos a todos los familiares, amigos, conocidos y personas que lean este mensaje que oren por él para que todo salga bien. Este tratamiento durará aproximadamente 20 días y es muy riesgoso. Jesús estará en una clínica desde hoy, le esperan 37 ampollas de una hormona llamada adrenocorticotropa – ACTH, que tiene un probabilidad de 60% de detener sus convulsiones. Oremos porque sea así. No hemos logrado reunir todo el dinero para el tratamiento pero ya no puede esperar. Cualquier ayuda será bienvenida.

AYUDEMOS A JESÚS ENRIQUE

En menos de una semana Jesús empezará su última lucha contra el síndrome de west y para lograr vencerlo necesitamos la ayuda de todos de los que de alguna manera u otra están ligados al gran luchador. Es muy importante para nosotros cualquier aporte o ayuda que podamos recibir de ustedes, amigos y familiares. Sabemos que no estamos solos, los tenemos a ustedes y sabemos que juntos podremos hacer este sueño realidad. Gracias a todos los que hasta ahora han venido ayudando, pero todavía nos falta un último cartucho por quemar y es las hormonas conocidas como ACTH (son 37 inyecciones) en un tratamiento de 15 días o más internado totalmente aislado de otros niños. El tratamiento será en la Clínica Cayetano Heredia. Ahí pasaremos las siguiente dos semanas a la espera de la felicidad. Contamos con ustedes no sólo con ayuda económica sino con oraciones que hasta ahora es lo único que ha estado ayudando a Jesús. De todo corazón MUCHAS GRACIAS. GIOVANNA Y ROBERTO

Todo un día

Todo un día sin convulsionar, demostrando valentía y una vez más enseñándonos que todo se puede. Ni una sola vez vimos tu frágil cuerpo cristalizarse ante las descargas eléctricas que confusamente envía tu pequeños cerebro. Me encantaría que mañana fuese igual a hoy. Seguro que sí.

ACTH

Amigos y amigas... les contamos que ya tenemos completas las inyecciones para el tratamiento de Jesús con ACTH. Hemos recibido en calidad de donación 4 inyecciones más y gracias a la colaboración de todos ustedes traeremos las 29 inyecciones faltantes. De más está decir que necesitamos su oraciones para que todo salga bien. Es un tratamiento muy riesgoso, algunos bebes no soportan el tratamiento es por eso que nos donaron 4 inyecciones más, porque otro angelito no logró terminar y se fue al cielo. Roguemos todos para que Jesús nos siga demostrando su valentía y fortaleza como lo ha hecho hasta ahora. Contamos con las oraciones de todos los que siempre han estado con nosotros, de alguna manera u otra. MUCHAS GRACIAS --- ROBERTO Y GIOVANNA.

"Breve" historia de Jesús Enrique

JESÚS ENRIQUE PESANTES GUZMAN

2008
12 de mayo:
Nace Jesús a las 23 horas 28 minutos, en la Clínica Santa Isabel, pesando apenas 820 gramos y con 25 semanas y media de gestación. El diagnóstico fue Cesárea por desprendimiento de placenta. Recibió intubación endotraqueal y luego presentó Síndrome de Dificultad Respiratoria Severo. En el mismo lugar se cateterizaron vasos umbilicales además de recibir ventilación mecánica e hidratación. Recibió también Ampicilina, Cefotaxima, Gluconato de Calcio.

15 de mayo:
Es transferido al Hospital Edgardo Rebagliati Martins e internado en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal a las 00:30 Hrs. Se le aplicó medicamento para dilatar los pulmones, sin resultados. Permanece con ventilación mecánica durante 18 días, luego en forma variable por 2 semanas con días intercalados.

Junio:
Se confirma durante hospitalización Hemorragia Ventricular III, Leucomalacia Periventricular III, Retinopatía II en ambos ojos, Sepsis intra hospitalaria, Osteopenia de la prematuridad (disminución de la densidad mineral osea). Persistencia de Ductus arterioso y Neumonía IH. El 12 y es intervenido quirúrgicamente para cerrar un conducto que une el pulmón con el corazón (pesando menos de 1 kilo), luego permaneció 7 días más con ventilación mecánica. Recibe nutrición parenteral por 41 días.

6 de agosto:
Es evaluado por oftalmología pediátrica recibiendo tratamiento con foto coagulación láser en ambos ojos.

21 de agosto:
Jesús es dado de alta a los 101 días de edad, hemodinámicamente estable y recibiendo todos sus requerimientos x vía oral (Leche) con Feranin y Mucovit vía oral.

12 de octubre:
Tuvo un reingreso al hospital producto de una meningitis bacteriana por lo que permaneció 10 hospitalizado.
Luego se internó nuevamente debido a una fuerte convulsión.

11 de noviembre:
Presentaba leves convulsiones.



15 de diciembre:
Presentaba movimientos involuntarios (espasmos) y desviación de la vista.

20 de diciembre:
Es internado por las convulsiones y dado de alta del 23 de diciembre. (Sin ninguna mejoría)

2009
Enero:
Convulsiona al despertar (hasta ahora)
Luego de varias consultas con diferentes neurólogos y de filmar sus convulsiones se llega al diagnóstico de Síndrome de West.

28 de marzo:
Ingresa nuevamente con el diagnóstico de escarlatina y estuvo 5 días internado.

Jesús asistía a terapia física y ocupacional en el Instituto Nacional de Rehabilitación y en el Hospital Rebagliati. Las cuales fueron suspendidas debido al diagnóstico (SW).

Cadena de Oración

Hemos iniciado una Cadena de Oración en favor de Jesús Enrique. Esperamos de todo corazón nos ayuden en este acto lleno fe en el que ansiamos ver un milagro. ACTH es el nombre de la nueva medicina en la que ahora debemos confiar. Es riesgos, descompensa casi todo en el frágil cuerpo de los bebes, en especial si son prematuros. Es una de las últimas opciones antes de ver la calma después de toda esta tempestad. Por favor pedimos nos ayuden a difundir esta cadena con el siguiente link = http://www.facebook.com/group.php?gid=122213184479002 .
Estaremos muy agradecidos

Navengando en internet encontramos esto y los compartimos con ustedes. Muy bonito

Queridos papás:

Para todos soy un prematuro porque nací antes de tiempo.
Prematuro…. como si fuera algo malo!
Muchos me miran con aprensión, otros con pena y compasión y algunos hasta con curiosidad.
Pero yo quisiera decirles a ustedes, mis papás, que por favor me miren como a un hijo.
No teman hacerlo!
Nacer antes de tiempo no es culpa de nadie y para querer y ser querido no se necesita ser grande.
Es cierto que me falta ser más maduro y hasta entonces necesito de los demás, especialmente de mis médicos y enfermeras, pero a ustedes, a mis papás, puedo verlos y sentirlos.

Necesito mucho de su cariño, como estoy seguro de que ustedes también necesitan del mío. ¿Por qué no pensar entonces que somos afortunados en poder vernos antes?
Es bueno nacer ya grande, es cierto, pero si igual estamos juntos no es tan malo pesar un poco menos y ser un bebé prematuro.
Ustedes son tal cual yo los imaginaba y yo diría que quizás aún mejor y cuando me miran y sonríen me están diciendo que lo mismo piensan de mí. Y eso lo siento.
A veces los veo apenados por no poder abrazarme y alzarme, sin embargo por mi pequeño tamaño una caricia de ustedes me colma de amor. Sépanlo!

Desde mi incubadora veo a todos inmensos, imponentes en sus uniformes, cuidándome todo el tiempo, pero cuando llegan ustedes sólo veo sus ojos y ese es un momento de mucha felicidad para mi.
Y cuando me miran me siento igual que antes cuando aún no había nacido porque con su sonrisa me siento protegido y por sobre todas las cosas querido.
No dejen de mirarme, yo más que los veo, los siento, porque no solamente se puede ver con los ojos.
Queridos papás: Soy su hijo. El mismo que ustedes concibieron.
Quizás no el que ustedes imaginaron o desearon, ni tampoco el que hubieran querido tener cuando me vieron por primera vez, pero no importa!, yo les doy una nueva oportunidad. Ustedes ya me la están dando a mí.
Les doy todas las oportunidades y el tiempo que necesiten para reponerse del susto, para asumir los problemas que he provocado y para reorganizar nuestra casa,
Por tres simples razones: Yo los quiero, los necesito y somos una familia.

www.prematuros.com.ar

Muchas Gracias

Nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas, familiares, amigos y conocidos que se están preocupando de manera poco común para ayudarnos a conseguir la medicina para Jesús Enrique. Seguimos en la búsqueda de las pastillas.

SABRILEX 500MG .......::::::: URGENTE :::::.....

URGENTE: ..::: NECESITAMOS UNA CAJA DE SABRILEX 500MG (sirve para controlas convulsiones). Este medicamento no se encuentra en Perú, por lo que hay que traerlo de España o Argentina. Por favor publicar esto en sus muro del facebook. --- Contacto: pesantesroberto@hotmail.com

¿Hasta cuándo?

Fueron 14 días los que estuviste lejos de esos terribles episodios. Ahora nos sentimos impotentes al no poder controlarlos. Han aumentado y con ellos la preocupación. El doctor subió la dosis del medicamento pero no logran hacer nada. Está a punto de probar otro medicamento que esperemos sea el adecuado y logre controlar esos espasmos.

4 días y contando...

Van 4 días desde que lograste vencer a esa terrible enfermedad. Sigue así hijito. No veo las horas de llevarte de la mano a tu primer día en el colegio.

Luz después de la oscuridad.

La gran preocupación era controlar tus convulsiones o espasmos como le gustaban llamarlo a los doctores. Salir de la oscuridad de todos los problemas a los que un prematuro se enfrenta, al decir todos, son todos, retinopatía, glaucoma congénito, ductus arterioso persistente, problemas renales, sangrado cerebral, etc, era muy fácil para ti. No bastaba con eso para hacerte caer, así que tuviste que hacerle frente al Síndrome de West. El SW conocido como espasmos infantiles (epilepsia grave y poco frecuente 1 en 5000 niños), es una enfermedad de difícil control y de pronóstico desastroso, llegando a la pérdida total de la parte psicomotriz. El tratamiento es difícil, los médicos empiezan probando medicamento tras medicamento hasta encontrar uno que, con suerte, le haga efecto de lo contrario los espasmos continuarían sin parar hasta la pérdida de todo control corporal. Nada de lo que hiciéramos calmaba tu dolor, los espasmos empezaban y muchas veces tú llorabas, no te voy a negar hijo una vez lloré contigo. Te cargábamos, distraíamos, hablábamos, orábamos pero nada calmaba tu convulsión, había días que llegabas a tener 50 convulsiones. Las cosas de la vida nos llevaron al Dr. Daniel Guillén y la Dr. Pilar Medina ambos neuro-pediatras, nos hablaban y calmaban pero siempre nos decían que es muy difícil controlar esa enfermedad. Ya van 3 días que no convulsionas y eso es bastante. Nos estás demostrando que para ti los pronósticos no cuentan, que lo que los doctores dicen para ti es un reto y los más importante de todo nos muestras a no dejarnos vencer por nada. TE AMO JESUS.
Gracias al equipo médico que siempre lo acompaña:
Dr. Guillen (neurólogo – pediatra – Clinica Pediatrika)
Dra. Pilar Medina (neuróloga – pediatra - Clínica Pediatrika)
Dra. Katiuska Noriega (Pediatra – Clínica Cayetano Heredia)
Dra. Pamela Muñoz (Neuróloga – Hospital Rebagliati)
Dr. Hinostroza (Cardiólogo – HNRM) él te operó del corazón
Dra. Liñan (Neuróloga – Hospital Rebagliati)
Dr. Chirinos (Neonatólogo – Hospital Rebagliati)
Dr. Chueca (Neonatólogo – Clínica Santa Isabel) a él lo conociste primero.
Lic. Maribel (INR) terápia ocupacional
Lic. Charca (HNRM) terapia de lenguaje
Lic. Cecilia (HNRM) terapia física
Dr. Reyner Lazo (nefrólogo – Clínica Cayetano Heredia)
Dra. Gordillo (oftalmología – HNRM)
Dr. Orjeda (oftalmología – Hospital del Niño) él te opero - Glaucoma
A todas las enfermeras y técnicas de la unidad de cuidados intensivos del Hospital Rebagliati, sin exagerar eras el más conocido gracias también a los vigilantes que muchas veces nos ayudaron, entendiendo nuestra situación. Gracias a nuestros compañeros de trabajo a los de tu mamá y los míos que nos ayudaron más de una vez con los horarios, gracias a los radiólogos, ecografistas, que te trataban con mucho cariño, a todas las personas que oraban por ti y llamaban para saber cómo estás. Gracias también a la infaltable y dedicada al 100%, responsable de tu crecimiento espiritual y amor a Dios, MUCHAS GRACIAS A TU ABUELITA LUDO, si pudiese ponerte en una burbuja de cristal, estoy seguro que ella lo haría. Finalmente gracias a Dios por hacernos lo que somos ahora. A veces uno no piensa, y tiene literalmente tonterías en la cabeza, pero ahora no es así hijo mío. Ahora todo nuestro mundo gira en torno a ti. Y ahora te puedo decir que nuestras vidas tienen mucho más sentido.
SIGUE ADELANTE JESUS, SIGUE VENCIENDO CUANTA ENFERMEDAD SE TE CRUCE EN EL CAMINO, COMO HASTA AHORA LO HAZ HECHO.

Tu sonrisa lo dice todo.

Hijo tu sonrisa nos dice día a día lo fuerte que eres. Nos dice que a pesar de todo lo que te está pasando, tú te ries de eso. Lo que a nosotros nos parece bastante, para tí no es más que una gracia que no te hace más que cosquillas. Examen tras examen, prueba tras prueba y tú te sigues riendo. No te miento hijo que te he visto reir incluso con sondas en tu pequeño cuerpo. Mientras los demás niñitos se la pasan llorando, tú estás durmiendo, riendo, agarrándonos la cara, como si eso te diera fuerza. La verdad hijo es que al hacer eso, tú nos das fuerza, la fuerza necesaria para seguir adelante, tal y como tú lo haces. Vas a los consultorios de los doctores 3 hasta 4 veces por semana y a todos les sonries. Les sonries como sólo tú sabes hacerlo. Te amo hijo eres el pequeño gran motor de mi vida.

Bolsas Térmicas - Salva a prematuros

Parece ser una solución bastante viable para personas con escasos recursos económicos y con difícil acceso a hospitales como el caso que tenemos en el video.

<Ver video>

Nombres

Dicen que poner el nombre a un bebe es bastante difícil y representa una decisión muy importante, pues es la manera como llamarás a tu hijo para toda tu vida. Por otro lado hay quienes dicen que el nombre tiene que significar algo, pero los nombres siempre tienen significado. El punto es que algunas personas creen en el poder de los nombres. Ahora, la interrogante es, ¿Los nombres realmente tienen poderes? Probablemente la respuesta sea no. Pero lo no estamos considerando es el poder de la sugestión. Eso sí, si a una persona le decimos todo el día, una y otra vez, que mal te ves, que mal te ves, que mal te ves, esta persona efectivamente empezará a verse mal. Ese es el poder de la mente. En el caso de los bebes prematuros, los nombres deberían de ser (escribo deberían de ser, a manera de sugerencia) aquellos que su significados sean “fuerte”, “valiente”, etc. De esa manera estaríamos diciendo una gran verdad. Ya que estos angelitos son muy fuertes y valientes.

¿Por qué?

Hay muchos motivos por los cuales los bebes naces con prematuridad. La mayoría de ellos, los doctores nos dicen, "no se sabe por qué sucede eso". ¿Quién no ha escuchado eso?... entonces, viene la pregunta infaltable... si no se sabe que lo motivo eso... por qué a mi hijo?. Pero, una vez alguien me dijo, hay que mirar las cosas con una perspectiva diferente. Así que traté de buscar una respuesta a mi pregunta, ¿Por qué a mi hijo?. Pues, simplemente porque él no necesita de nueve meses para venir al mundo, porque su espíritu aveturero le dijo a mamá, mami yo ya quiero salir, quiero estar con ustedes, ya me cansé de escucharlos, ahora también quiero verlos, tocarlos sentirlos, quiero estar con ustedes y embarrame todo al comer, aquí, dentro tuyo todo es muy fácil, estoy muy cómodamente esperando en una cama de agua, y no tengo sábanas, me das mi comida pero no tengo nada en mi boca, es por eso mamá que no voy a esperar los nueve meses que dicen todos y voy a salir mucho antes, y cuando esté afuera diré con mucho orgullo a todo el mundo... "Yo, soy un bebe prematuro"

Lo que los prematuros nos enseñan.

Sólo en tu mirada encuentro fuerza necesaria para seguir, sólo en tu sonrisa encuentro lo que los doctores no, sólo en tus manitos siento lo frágil que eres, pero al escuchar los latidos de tu corazón, escucho una lucha incesante, una batalla que día a día enfrentas a la vida y nos demuestras que no eres nada frágil, que no eres nada débil. Gracias por darnos una lección cada día. -- Padre de un bebe prematuro.

Fuerza!

Un día de esos que ya no puedes más, por motivos... bueno de todo, el trabajo, la casa, etc, etc, Miré a mi hijo y pensé...

... Hijo mio si tan solo fuera la mitad de fuerte que eres tú.