4 días y contando...

Van 4 días desde que lograste vencer a esa terrible enfermedad. Sigue así hijito. No veo las horas de llevarte de la mano a tu primer día en el colegio.

Luz después de la oscuridad.

La gran preocupación era controlar tus convulsiones o espasmos como le gustaban llamarlo a los doctores. Salir de la oscuridad de todos los problemas a los que un prematuro se enfrenta, al decir todos, son todos, retinopatía, glaucoma congénito, ductus arterioso persistente, problemas renales, sangrado cerebral, etc, era muy fácil para ti. No bastaba con eso para hacerte caer, así que tuviste que hacerle frente al Síndrome de West. El SW conocido como espasmos infantiles (epilepsia grave y poco frecuente 1 en 5000 niños), es una enfermedad de difícil control y de pronóstico desastroso, llegando a la pérdida total de la parte psicomotriz. El tratamiento es difícil, los médicos empiezan probando medicamento tras medicamento hasta encontrar uno que, con suerte, le haga efecto de lo contrario los espasmos continuarían sin parar hasta la pérdida de todo control corporal. Nada de lo que hiciéramos calmaba tu dolor, los espasmos empezaban y muchas veces tú llorabas, no te voy a negar hijo una vez lloré contigo. Te cargábamos, distraíamos, hablábamos, orábamos pero nada calmaba tu convulsión, había días que llegabas a tener 50 convulsiones. Las cosas de la vida nos llevaron al Dr. Daniel Guillén y la Dr. Pilar Medina ambos neuro-pediatras, nos hablaban y calmaban pero siempre nos decían que es muy difícil controlar esa enfermedad. Ya van 3 días que no convulsionas y eso es bastante. Nos estás demostrando que para ti los pronósticos no cuentan, que lo que los doctores dicen para ti es un reto y los más importante de todo nos muestras a no dejarnos vencer por nada. TE AMO JESUS.
Gracias al equipo médico que siempre lo acompaña:
Dr. Guillen (neurólogo – pediatra – Clinica Pediatrika)
Dra. Pilar Medina (neuróloga – pediatra - Clínica Pediatrika)
Dra. Katiuska Noriega (Pediatra – Clínica Cayetano Heredia)
Dra. Pamela Muñoz (Neuróloga – Hospital Rebagliati)
Dr. Hinostroza (Cardiólogo – HNRM) él te operó del corazón
Dra. Liñan (Neuróloga – Hospital Rebagliati)
Dr. Chirinos (Neonatólogo – Hospital Rebagliati)
Dr. Chueca (Neonatólogo – Clínica Santa Isabel) a él lo conociste primero.
Lic. Maribel (INR) terápia ocupacional
Lic. Charca (HNRM) terapia de lenguaje
Lic. Cecilia (HNRM) terapia física
Dr. Reyner Lazo (nefrólogo – Clínica Cayetano Heredia)
Dra. Gordillo (oftalmología – HNRM)
Dr. Orjeda (oftalmología – Hospital del Niño) él te opero - Glaucoma
A todas las enfermeras y técnicas de la unidad de cuidados intensivos del Hospital Rebagliati, sin exagerar eras el más conocido gracias también a los vigilantes que muchas veces nos ayudaron, entendiendo nuestra situación. Gracias a nuestros compañeros de trabajo a los de tu mamá y los míos que nos ayudaron más de una vez con los horarios, gracias a los radiólogos, ecografistas, que te trataban con mucho cariño, a todas las personas que oraban por ti y llamaban para saber cómo estás. Gracias también a la infaltable y dedicada al 100%, responsable de tu crecimiento espiritual y amor a Dios, MUCHAS GRACIAS A TU ABUELITA LUDO, si pudiese ponerte en una burbuja de cristal, estoy seguro que ella lo haría. Finalmente gracias a Dios por hacernos lo que somos ahora. A veces uno no piensa, y tiene literalmente tonterías en la cabeza, pero ahora no es así hijo mío. Ahora todo nuestro mundo gira en torno a ti. Y ahora te puedo decir que nuestras vidas tienen mucho más sentido.
SIGUE ADELANTE JESUS, SIGUE VENCIENDO CUANTA ENFERMEDAD SE TE CRUCE EN EL CAMINO, COMO HASTA AHORA LO HAZ HECHO.

Tu sonrisa lo dice todo.

Hijo tu sonrisa nos dice día a día lo fuerte que eres. Nos dice que a pesar de todo lo que te está pasando, tú te ries de eso. Lo que a nosotros nos parece bastante, para tí no es más que una gracia que no te hace más que cosquillas. Examen tras examen, prueba tras prueba y tú te sigues riendo. No te miento hijo que te he visto reir incluso con sondas en tu pequeño cuerpo. Mientras los demás niñitos se la pasan llorando, tú estás durmiendo, riendo, agarrándonos la cara, como si eso te diera fuerza. La verdad hijo es que al hacer eso, tú nos das fuerza, la fuerza necesaria para seguir adelante, tal y como tú lo haces. Vas a los consultorios de los doctores 3 hasta 4 veces por semana y a todos les sonries. Les sonries como sólo tú sabes hacerlo. Te amo hijo eres el pequeño gran motor de mi vida.