UN GRAN AVANCE

El día de hoy desperté particularmente contento. Ayer Jesús tuvo una consulta muy importante con su neuropediatra el Dr. Guillén. Estábamos muy ansiosos por el resultado, ya que era el final de una larga evaluación. Les recuerdo que Jesús fue diagnosticado con el Síndrome de West también conocido como “Encefalopatías epilépticas catastróficas”, si uno investigo un poco se dará cuenta que para eso no hay cura, sólo lo puedes controlar. Diariamente Jesús toma dos anticonvulsivos Kopodex y Sabrilex (este último traído de España cada dos meses). Desde hace más de un mes, por cosas de la vida, las pastillas de España no las recibíamos, por consiguiente no las tomaba, por lo que el neuropediatra, solicitó un electroencefalograma el cual se le tomó el día de ayer. Las palabras del doctor después de leer el informe del EEG y el informe psicológico después de una larga evaluación fueron esperadas como si anunciasen el resultado de un nuevo presidente, pero fueron las palabras más maravillosas del mundo. 
“No encuentro explicación alguna para lo que ha pasado con Jesús, sólo puedo decir que esto es un milagro. Uno no se cura de un cuadro epiléptico y él pareciera que nunca lo tuvo. Su funciones neurológicas están bien, a pesar de su parálisis cerebral, tiene control total de su cuerpo. La verdad no creí que alguien como Jesús, que pasó por TODO lo que ha pasado pueda avanzar tanto como lo ha hecho él. Todavía no camina por falta de peso, pero eso es algo en lo que tenemos que seguir trabajando de la mano con muchas más terapias 100% necesarias para que alcance un nivel óptimo.”
Lamentablemente no puede estar ahí para escuchar estas palabras, de haberlo hecho probablemente me hubiesen salido las lágrimas. Ahora sólo nos queda trabajar más duro y darle todo lo que necesita. Porque él lo vale.

¿Cuál será tu misión?

No sé lo que es ser recibido por mi hijo corriendo para encontrarme. No sé festejar un gol de mi hijo en algún partido de fútbol en su colegio. No sé lo que es ir al parque a jugar con mi hijo cogiéndolo de la mano. No sé qué es ir todos los días a dejar al colegio a mi hijo. Lo que sí sé muy bien es, cómo hacer interminables colas en los hospitales para sacar una cita. Madrugar cuando todavía no hay luz del sol para ser el primero, en algún centro de salud del estado (INR y Hogar Clínica San Juan de Dios, para poder tener un cupo en terapias. Sé muy bien festejar cada palabra, mirada, frase y/o respuesta. Sé a la perfección atesorar momentos, que estoy seguro pocos padres lo hacen, en los que mi hijo levanta un dedo y con precisión de cirujano coge algún objeto sin ni siquiera verlo. Me emociono al escucharlo hablar por teléfono con alguien o cuando mi hijo dice el nombre de la persona que está por entrar a la casa. Me asusta cuando mi hijo empieza a llamar a una persona que no está en la casa y está delicada de salud, como mi padre o la tía Blanquita, que ahora están cuidándonos desde el cielo. Me asusta cuando mi hijo no llora, ni se asusta al ser inyectado en el hospital, pues para él, es algo sumamente normal. Estoy seguro que tienes una misión en esta vida. Nadie pasa por todo lo que tú estás pasando sin ningún motivo. Tenemos una gran responsabilidad en nuestras manos. El éxito de Jesús es el éxito de todos. Cada sonrisa suya, es una recompensa para todas las personas que están al tanto de él, de su salud, de su desarrollo. Cada lágrima que recorre su mejilla, también recorre las nuestras. Es así. Tú estás en todos nosotros. Tocaste nuestros corazones y de alguna manera cambiaste nuestras vidas.

Quiero dar especial gracias a familiares, amigos, compañeros de trabajo, mis queridas alumnas, profesores, terapistas, doctores, etc. A todos aquellos que siempre están pendientes de Jesús, que hasta ahora su misión más importante ha sido, unirnos a todos.

Escribo esto con lágrimas en los ojos, porque por más que logren entenderme o decir, “imagino cómo te siente”,  nunca sabrán lo que yo siento. Alegría, tristeza, impotencia y mucho más. Gracias por intentar ayudarme con esta carga. Muchas veces lo hacen con tan sólo preguntar por él.